El primer tumor que tuvo Aysha Verge fue con cuatro años: un extraño linfoma del que apenas tiene memoria. Luego, con 16, le diagnosticaron otro cáncer de tiroides, pero de ese sí se acuerda, por el impacto que tuvo en plena adolescencia y por la pastilla diaria que tomará de por vida para paliar la ausencia de la glándula que tuvieron que extirparle en el proceso terapéutico. La enfermedad no le ha dejado grandes secuelas, dice, pero sigue vigilada, con visitas anuales a varios especialistas, para controlar que todo está en orden. “Yo siempre he intentado ser positiva, pero después de lo que me ha pasado, soy muy hipocondríaca. Mi mayor miedo es recaer y tener otro tumor”, admite.

La joven, que hoy tiene 19 años, es una de las pacientes de la unidad funcional que han desplegado conjuntamente el hospital pediátrico Sant Joan de Déu de Barcelona y el Instituto Catalán de Oncología (ICO) para acompañar la transición a la edad adulta de jóvenes que han superado un cáncer, pero que arrastran secuelas físicas o psicosociales que requieren seguimiento. Según los expertos consultados, haber pasado un cáncer en la infancia o en la adolescencia puede dejar una huella muy dispar a corto, medio y largo plazo. Por ejemplo, en forma de secuelas de la propia enfermedad, riesgo de segundos tumores como daño colateral a los agresivos tratamientos a los que han sido sometidos para eliminar el primero, o también pueden producir daños sociales, como la llamada toxicidad financiera, que describe los problemas económicos que enfrenta el paciente por la atención médica (por la limitación para trabajar o por la dificultad para pagar determinados gastos asociados a la enfermedad).

El cáncer en la infancia y la adolescencia, por debajo de los 20 años, está considerado una enfermedad rara, muy poco frecuente: hay uno por cada 200 de adultos. Y, a diferencia de los tumores a edades más avanzadas, que suelen estar vinculados al envejecimiento o a factores ambientales (alcohol, tabaco…), el cáncer en los primeros años de vida está relacionado con alteraciones en el desarrollo. “De cáncer pediátrico, hasta los 14 años, suele haber unos 1.200 nuevos casos cada año. Y hasta los 18 años, otros 400 más. La mayoría, entre el 70% o el 80%, se curan, pero requieren una vigilancia de la enfermedad por el riesgo de segundos tumores, toxicidad neurocognitiva, infertilidad…”, explica Andrés Morales, director asistencial del Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center Barcelona.

A esas edades, el rastro del cáncer puede extenderse más allá del proceso estrictamente clínico. Del tumor se curan. Pero algunos siguen necesitando atención más allá de la eliminación de las células malignas de su organismo. “Puede que el acompañamiento sea necesario el resto de su vida. No se acaba la enfermedad y ya está. Y tampoco se vuelve a la vida normal que había antes”, asume Morales.

El cáncer puede dejar secuelas físicas, por ejemplo. “Podemos erradicar el cáncer, pero en primera línea solemos usar una combinación de quimioterapia, cirugía y radioterapia. Y eso hace que tengamos buenos resultados contra el tumor, pero son tratamientos inespecíficos y altamente tóxicos y en un organismo en desarrollo, como ocurre a esas edades, deja secuelas”, explica el médico del Sant Joan de Déu. Morales estima que en uno de cada tres pacientes, la expectativa de vida se verá recortada y a dos de cada tres habrá que hacerles seguimiento. “La recurrencia del tumor es poco frecuente, pero los segundos tumores a los cinco, 10 o 20 años, sí son frecuentes. Y también hay efectos secundarios del tratamiento, como problemas cardíacos, hormonales, renales, desarrollo de obesidad, hipertensión…”, enumera.

Una revisión científica publicada en la revista Jama en 2023 apuntaba que los problemas de salud crónicos graves más frecuentes asociados al cáncer infantil son el hipotiroidismo o el déficit de la hormona del crecimiento (sucede en el 44% de los casos); también tumores posteriores, como el de mama o tiroides (pasa en el 7% de los pacientes); y enfermedades cardiovasculares, como la miocardiopatía o los problemas cerebrovasculares (el 5,3% de los casos).

La mayoría de los pacientes se curan, pero requieren vigilancia por riesgo de segundos tumores, toxicidad neurocognitiva o infertilidad”

Andrés Morales, director asistencial del Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center Barcelona

Aysha es un ejemplo de algunos de esos daños colaterales. Del primer tumor no le quedaron secuelas, cuenta, pero en una de esas revisiones de seguimiento por el cáncer que tuvo en la infancia, “los médicos vieron algo que no les gustaba en una ecografía de la tiroides, un nódulo de morfología rara”, recuerda la joven. La biopsia reveló que era otro tumor diferente. Esta vez, además, en plena adolescencia, una etapa de desarrollo vital especialmente compleja, según los expertos.

“He intentado ser siempre optimista porque si me encerraba en mí, no avanzaba. Pero también he tenido momentos de bajón porque la mente, a veces, juega en tu contra. Si el primer tumor me hubiese pasado a los 16, lo habría pasado peor”, admite Aysha. A diferencia del primer cáncer, que requirió tratamientos muy agresivos y con un fuerte impacto a nivel físico, el abordaje terapéutico de este segundo tumor fue una cirugía: le extirparon la tiroides y le recetaron, para tomar de por vida, una pastilla de reemplazo hormonal (sin la glándula que fabrica la hormona tiroidea, el medicamento contiene la hormona sintética para que su organismo siga funcionando correctamente).

Pero el golpe del segundo tumor fue también psicológico. “En el bachillerato, me pegó fuerte. Y ahí sí que me derrumbé y no pude acabarlo. Mi mente jugaba en mi contra y no acababa de entender por qué”, relata Aysha. Dejó el bachillerato y comenzó un ciclo de auxiliar de enfermería, profesión que ejerce actualmente en un centro psiquiátrico. La joven, que ha pasado una parte de su infancia entre hospitales, aspira a estudiar enfermería y trabajar también con niños con cáncer.

El peaje psicológico

Morales explica que a estas edades, el aspecto psicosocial también es clave. “El peaje psicológico de tener esta enfermedad atraviesa de lleno la vida de estas personas. Tienen más riesgo de depresión y ansiedad”, abunda. Y destaca también la toxicidad económica, como los problemas de reinserción laboral después de haber pasado un cáncer: “Nos encontramos con problemas para pedir una hipoteca, para trabajar… Por eso está ahí la ley de derecho al olvido oncológico”.

Gala Serrano, jefa del Servicio de Cuidados Paliativos de ICO, coincide: “En medio de un proceso vital importantísimo como es la explosión adolescente, con todos los cambios biológicos y emocionales que comporta, irrumpe una enfermedad que amenaza tu vida. Y eso tiene consecuencias: en el aspecto biológico y físico, por cirugías o amputaciones, por ejemplo; en la imagen corporal… Y también tiene impacto emocional y psicológico porque irrumpe en la relación con sus iguales, los aísla de su entorno social, les cambia su rol en la familia, rompe la esfera educativa”.

Aysha está curada, pero sigue bajo vigilancia. Hace visitas anuales a los médicos por el primer tumor y, a propósito del segundo, continúa con consultas al endocrino cada ocho meses. Lo ha hecho en el Sant Joan de Déu y ahora que se hace mayor, lo seguirá haciendo en esta unidad integral de transición que ha montado este hospital con el ICO.

La idea de este servicio es dar una atención integral en la transición a la edad adulta de estos jóvenes que arrastran ya un denso historial oncológico a edades tan tempranas. Serrano explica que un comité de expertos estratifica a los pacientes según su nivel de riesgo y son monitorizados, en cada caso, por los distintos grados asistenciales, desde atención primaria hasta la propia unidad funcional: en el umbral bajo, estarían los casos que tienen baja probabilidad de efectos secundarios a largo plazo; en el medio, los que arrastren problemas de salud crónicos derivados de los tratamientos oncológicos; y en el nivel alto, los que tengan riesgo elevado de efectos secundarios. “Queremos aprovechar los recursos que tenemos, alinear los servicios esenciales y centrarlos en los pacientes. Miraremos efectos secundarios del tratamiento, como el dolor, y también efectos en la esfera cognitiva, física, social, sexual y emocional. Todos estos temas son los que surgen cuando superas las fases agudas del cáncer”, justifica.